تقویت روحیه مبتلایان به ای ال اس و نوروپاتی عامل مهم در بهبود و کاهش عوارض بیماری

آزاده سلیمان نژاد : یک فوق تخصص مغز و اعصاب  گفت: تشخیص بیماری  ای ال اس و نوروپاتی به این معنا نیست که شخص به کلی  شیوه زندگی خود را تغییر دهد و آدم دیگری شود، بلکه بیمار باید به زندگی طبیعی خود ادامه دهد و تمام تغییرات براساس میزان پیشرفت بیماری و نوع درمان ها به تدریج باید اتفاق بیفتد.

 گرد همایی بیماران ای ال اس و نوروپاتی با حمایت  جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی و همیاری اداره توسعه فرهنگ سلامت سازمان فرهنگی اجتماعی ورزشی شهرداری اصفهان و تعدادی از خیرین روز آخر خرداد ماه در سالن هشت بهشت شهرداری اصفهان واقع در میدان لاله برگزار گردید.
به گزارش اخبار اصفهان از روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نورو پاتی در این برنامه حجت الاسلام دکتر محمد زارعان مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران A LS و نوروپاتی با اشاره به اینکه از بدو تاسیس این مرکز هدف اصلی و منظور این جمعیت ایجاد اتفاقات خوب در حوزه درمان برای این عزیزان و تضمین سلامت روانی این بیماران بوده افزود، این بیماری بسیار مظلوم واقع شده، چنانکه برخی حتی اسم آن را هم تا حالا نشنیده اند، به همین دلیل برخی از خانواده ها به محض مواجه شدن با آن به سمت مشاوره گرفتن از افرادسود جو و باامیدهای واهی دچار سو استفاده شده و درگیر مسائل شدید مالی می شوند.

وی در ادامه گفت: این جمعیت با ارتباط با بهترین مراکز جهانی دارای اطلاعات به روز بوده و این اطلاعات در هر زمینه ای چه دارو و چه مسیر درمان به خانواده ها منتقل و اطلاع رسانی می گردد و از خانواده ها درخواست نمود برای مشاوره جز به مشاوران معتمد این جمعیت به فرد یا افراد دیگری مراجعه نکنند‌.

زارعان در ادامه اضافه نمود همچنان تلاش می شود تا با ایجاد بستر های مناسب شرایط بهتری برای زندگی و دوره های درمان این عزیزان فراهم گردد.

وی یادآورشد، این جمعیت درتلاش است تا اولین کلینیک تخصصی بیماران A LS و نورو پاتی در کشور را که مقدمات نهایی ساخت آن فراهم گردیده را راه اندازی نمایند.
دکتر ایمان ادیبی فوق تخصص مغز و اعصاب و عضو هیئت مدیره جمعیت نیز در تشریح این بیماری گفت:” این بیماری نوعی بیماری پیش‌رونده مربوط به سیستم عصبی می‌باشد که سلول‌های اعصاب را در مغز و نخاع تحت تاثیر قرار داده و موجب از دست‌رفتن کنترل عضلات می‌گردد.

بیماری ALS معمولا با ضعف و کشیدگی عضلات در یکی از اندام‌ها و یا لکنت زبان شروع می‌شود. در واقع، این بیماری عضلاتی که در راه‌رفتن، صحبت کردن، غذا خوردن و نفس‌کشیدن نقش دارند را تحت‌تاثیر قرار می‌دهد.”

ادیبی افزود تلاش ما درمان‌ قطعی  نیست چون درمان قطعی برای این بیماری فعلا وجود ندارد و دارو و  درمانی نیست تا آسیب های وارده از این بیماری را  جبران کند، اما درمان های به موقع می تواند سرعت پیشرفت بیماری را به شکل چشم گیری کاهش دهد و از بروزعوارض جانبی بیشتر جلوگیری نماید و برای بیمار استقلال و راحتی فراهم کند.

این فوق تخصص مغز و اعصاب در بخش دیگری از سخنانش گفت بیماری نوروپاتی، نتیجه‌ی آسیب به اعصاب خارج از مغز و نخاع (اعصاب محیطی) است و اغلب باعث ضعف و ناتوانی، بی‌حسی و درد، معمولاً در دست‌ها و پاها می‌شود. همچنین می‌تواند بخش‌ها و عملکردهای دیگر بدن، مانند گوارش، ادرارکردن و گردش خون را نیز تحت‌تأثیر قراردهد. بنابراین می بایست بیمار وخانواده های آنها تلاش کنند بیمار تحرک روزانه خودرا تا می تواند حفظ کند وسه جلسه در هفته ۳۰ تا ۴۰ دقیقه با ورزش بخصوص، قدم زدن، راه رفتن در آب و شنا کردن مانع گسترش ناتوانی بیشتر درعضلات بدن گردند. حتی برای بیمارانی که بیماری تاحدود زیادی درآنها پیشرفت نموده با حرکات ورزشی در دست ها وپاها از آسیب های بیشتر جلوگیری کنند. میزان مورد نیاز مایعات و ویتامین ها دربدن آنهاباید حفظ شود البته هرچه بیمارتحرکش کم شود به همان اندازه ماهیچه از دست می دهد ونیازهای غذایی کمتری پیدا می کند بنابراین خیلی نگران کم شدن غذای این نوع بیماران نباشید.اما باید دائما این بیماران تحت نظر پزشک چک و آزمایشات لازم را انجام دهند.

وی در ادامه گفت: نکته دیگر اینکه باید امیدوارانه به سیر درمان این بیماری فکرکرد و تاکنون هم سیر درمان پیشرفت های خوبی داشته است اما درحال حاضر هیچ بیمارستان عمومی در سراسر جهان و ایران درمان رایجی برای این بیماری ندارند.

این فوق تخصص  مغز  و  اعصاب با یاد آوری این نکته که  تشخیص بیماری به این معنا نیست که شخص بکلی شیوه زندگی خود را تغییر دهد و آدم دیگری شود گفت، بیمار باید به زندگی طبیعی خود ادامه دهد و تمام تغییرات براساس میزان پیشرفت بیماری و نوع درمان ها بتدریج باید اتفاق بیفتد.

دکتر الهه ایزدی خواه مسئول بیماری های غیر واگیر معاونت درمان استان نیز با حضور دراین گردهمایی ضمن تبریک به بیمارانی که چنین NGO قوی را در کنار خود دارند گفت: درتلاشند تا این بیماری در ردیف بیماری های خاص قرارگیرد، زیرا براساس مصوبات وزارت درمان در حال حاضر تالاسمی، ام اس ، هموفیلی و دیالیز زیرگروه بیماری های خاص قرار دارند و برای آنها بسته حمایتی تعریف شده است البته تعدادی از بیماری ها نیز در گروه بیماری های صعب العلاج قرار دارند که این بیماری در هیچ کدام از این گروه بیماری ها قرار ندارد.

وی  با اشاره به اینکه اندوه بیماران ALS  و نوروپاتی و خانواده هایشان را درک می کند گفت : ارتباط تنگاتنگی با خانواده های بیماران خاص داریم بخصوص بیماران MS که شباهت های زیادی به این بیماری دارد و متاسفانه بالاترین آمار این بیماری در اصفهان ارزیابی گردیده است.
مسئول بیماری های غیر واگیر معاونت درمان استان اصفهان همپنین افزود :خوشبختانه در سال گذشته مصوبه ای در کمیسیون بهداشت مجلس تصویب شد که درآن برای درمان بیماری های خاص وصعب العلاج ۵همت یا هفت همت( هزارمیلیارتومان) اختصاص داده شد که این بودجه به صندوق بیمه سلامت تفویض گردید و این صندوق ۱۰۷ بیماری خاص وصعب العلاج را در حوزه های توانبخشی ، ویزیت و مشاوره پوشش می دهد.

الهه ایزدی با اعلام این خبر که  واحد خسارت پل غدیر بیمه تامین اجتماعی اصفهان  و بیمه سلامت هتل پل اصفهان  تا سقف ۵۰ میلیون تومان هزینه های درمانی سالانه این بیماران را پوشش می دهد گفت: اگر چه این مبلغ قابل توجه نیست اما می تواند تا حدودی کمک کننده و حمایت گر هزینه های شما باشد.
دکتر هاجر ابراهیمی رئیس اداره توسعه فرهنگ سلامت شهرداری نیز با اظهار خوشحالی از انجام اولین گردهمایی ALS و نوروپاتی در اصفهان گفت، این اداره نیز دراین همایش توانست با این جمعیت همکاری نموده و یکی از مهمترین مسئولیت های خود را حمایت از اهداف فرهنگی اینگونه مجموعه ها در راستای ارتقا فرهنگ درخصوص نحوه برخورد مردم با این گروههای آسیب پذیر توصیف نمود .

وی یادآور شد درحال حاضر نزدیک به ۳۰ انجمن حمایت از بیماران صعب العلاج و خاص تحت حمایت اداره توسعه فرهنگ سلامت درسازمان رفاهی، فرهنگی و ورزشی شهرداری اصفهان هستند.
سمانه امینی مدیر روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس استان اصفهان نیز دراین همایش گفت ؛ با توجه به انواع شیوه های درمانی و التیام بخش موجود، تقویت روحیه مبتلایان به این بیماری می تواند دربهبود و کاهش عوارض آن نقش بسیار مهمی داشته باشد.

وی خاطر نشان نمود در حال حاضر جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی استان اصفهان تنها انجمن حمایتی از این بیماران در کشور است.

امینی با اشاره به برگزاری موفقیت آمیز اولین گرد همایی بیماران ای ال اس ونوروپاتی در اصفهان گفت: امیدوار است با برگزاری مستمر این گردهمایی ها و اطلاع رسانی مطلوب به شهروندان در گوشه گوشه ایران عزیزمان به سرعت شاهد ایجاد جمعیت های حمایتی درخصوص این بیماری دراستان های مختلف کشور باشیم.